Karel’e umut olun, yaşasın

Karel’e umut olun, yaşasın

✏️–Kıbrıs Gazetesi —✏️

Ankara’da aylardır Spinal Muskuler Atrofi (SMA Tip 1) hastalığıyla savaşan 6 aylık Karel bebeğin ailesi, Zolgensma tedavisi için destek bekliyor:

 

Sedef BOŞNAK

“ELİMDEN HİÇ BİR ŞEY GELMİYOR”… Eşi Şeyda ve kızları Tanem’in tek dileğinin Karel’in yaşama tutunması olduğunu anlatan Yusuf Karaoğulları, duyarlı kişilerden, başlatılan kampanyaya destek olmasını istedi ve “Ben çaresizliğin ne olduğunu, kabus gibi günleri yaşayınca anladım. Evladımın ve bizim çektiğimiz acıyı kimse yaşamasın. Çocuğum gözümün önünde nefes alamıyor, hareketleri günden güne yavaşlıyor. Yatağa ve solunum cihazına bağlı kaldı. Gözümüzün önünde eriyor. Elimden hiç bir şey gelmiyor… Çaresizliğimize çare olun” dedi.

Ankara’da, aylardır Spinal Muskuler Atrofi (SMA Tip 1) hastalığıyla savaşan 6 aylık Karel bebeğin ailesi, tedavi masrafları için destek bekliyor.

Gazimağusa’ya bağlı Yeniboğaziçi köyünde yaşayan Yusuf ve Şeyda Karaoğulları, evlatlarının Zolgensma tedavisi için gerekli parayı toplayabilmek amacıyla, sosyal medya hesapları aracılığıyla yardım kampanyası başlattı.

Ankara Tıp Fakültesi Cebeci Çocuk Hastanesi’nin Yoğun Bakım Ünitesi’nde bilinci kapalı, solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren Karel’in, tedavisi için 2.5 milyon TL gerekiyor.

Ailesi ve sevenlerinin yardımıyla Karel’in tedavisi için bugüne değin 300 bin TL toplandı.

Mart ayından beridir devam eden hastalığı sürecinde kalbi durup yeniden hayata döndürülen evlatlarının sağlığı için mücadele eden ailenin, gereken tedavi için desteğe ihtiyacı var.

Karaoğulları ailesinin, tek dileği vakit kaybetmeden gerekli tedaviyi başlatıp, evlatlarının cihaza bağlı olmadan yaşaması.

“Karel’e umut ol” adı altında tedavisine katkı için kaymakamlık onayıyla başlatılan kampanya çerçevesinde İş Bankası’ndaki Yusuf Karaoğulları bağış hesabına katkı yapılabileceği belirtildi.

Katkı için hesap numaraları şöyle:

TRY IBAN: TR 92 0006 4000 00168210 305767

USD IBAN: TR 54 0006 4000 00268210 394231

EUR IBAN: TR 64 0006 4000 00268210 394245

GBP IBAN: TR 26 0006 4000 00268210 394250

“Evladım, gözümün önünde eriyor”

İki çocuk babası Yusuf Karaoğulları, 14 Aralık 2020 tarihinde Karel’in doğumundan 40 gün sonra, acı gerçeği öğrendiklerini, tüm imkanlarını seferber ederek Türkiye’ye gittiklerini söyledi.

Evlatlarının rahatsız olduğunu öğrendikten sonra yaşadıkları sürecin kelimelerle ifade edilemeyeceğini belirten Yusuf Karaoğulları, eşi ve yanlarında olan herkesle birlikte evlatlarının yaşaması için gerekeni yapacaklarını söyledi.

Yusuf Karaoğulları, “Ben çaresizliğin ne olduğunu, kabus gibi günleri yaşayınca anladım. Evladımın ve bizim çektiğimiz acıyı kimse yaşamasın. Çocuğum gözümün önünde nefes alamıyor, hareketleri günden güne yavaşlıyor. Yatağa ve solunum cihazına bağlı kaldı. Gözümüzün önünde eriyor. Elimden hiç bir şey gelmiyor… Çaresizliğimize çare olun” dedi.

“Kalbi durdu, geri döndürdüler”

Yusuf Karaoğulları, Kıbrıs’ta Karel’e 40 günlükken konulan ön tanıdan sonra tahlil yapıldığını ve Türkiye’den bir ay sonra gelen sonuca göre kesin tanı konulduğunu anımsattı.

Evladına feda olan öz kaynaklarının tükendiğini anlatan Yusuf Karaoğulları, şöyle konuştu:

“Çaresizliğin ne demek olduğunu Karel’in hastalığıyla tanıdım. Karel’in sağlığına kavuşacağına dair inancım tam. Annesi perişan. Uyku uyumuyor. Gözünü evladımızdan ayırmıyor. Karel, 14 Aralık’ta doğdu. Ön tanı, henüz 40 günlükken, çocuk doktorumuz tarafından kondu. Ertesi gün, çocuk nöroloji uzmanına gittik. Tahlil yapılıp Türkiye’ye gönderildi. Tahlil sonucu 1 ayı geçerek geldikten sonra kesin tanı konuldu. Daha sonra da 7 Mart’ta Türkiye’ye geldik. Halen buradayız. Burada yeniden tahlil yapıldı. Tahlil sonucu çıktıktan sonra, 1 hafta çocuğu hastaneye yatırıp gözlem yaptılar. Her şey normaldi. Daha sonra hastalığın seyrini yavaşlatan Spiranza denen ilaç tedavisi başladı. İlacın yurt dışından gelmesini, 1 ay bekledik. İlk dozu aldıktan 14 gün sonra 2’nci dozu alması gerekirdi ancak ilaç gününde gelmedi. İlk dozdan 20 gün sonra, otelde, çocuğun solunumu durdu. Hastalık kasları zayıflattığı için solunumu ve kalbi durdu. Hayata geri döndürüldükten sonra hastaneye götürdük. Servise yatırdılar. İkinci doz geldi. Bu sefer pazar günü olduğu için ilacın pazartesi verileceği söylendi. Çocuğu yoğun bakıma aldılar. O günden sonra bilinci kapandı. Günlerce yoğun bakımda kaldı. Şu an ufak tefek tepkiler vermeye başladı ama tam olarak bilinci açılmadı.”

Acılı baba, evladının solunum cihazına bağlandığı için Spiranza’nın devam dozlarını alamayacağını Karel’in tek tedavi şansının Zolgensma tedavisi olduğunu anlattı.

“Gebelikte tespiti mümkün değil”

Yusuf Karaoğulları ayrıca, önemli bir noktaya da vurgu yaptı ve SMA Tip 1’in anne ve baba adaylarına yapılacak testle tespit edilebileceğini söyledi.

KKTC’de bu testin ne yazık ki yapılmadığını anlatan Karaoğulları, hastalığın gebelik sürecinde tespit edilemediğini dile getirdi.

Yaşadıkları acıyı başkalarının da yaşamaması için, ilgililerin konuyla ilgili çalışma başlatması gerektiğini söyleyen acılı baba, ayrıca, hastalığın tedavisi için de Türkiye ile bir protokol imzalanması gerektiğini belirtti.

Karaoğulları, şöyle devam etti:

“Ne yazık ki bakanlığımız, ne Spiranza ilacını ne de Zolgensma tedavisini karşılamıyor. Spiranza’nın her dozu 72 bin Euro. Başlangıçta 14 gün arayla 4 doz alması gerekir. Daha sonra, hasta hayatı boyunca 4 ayda bir bu ilacı almalı. Biz bugüne değin tüm masrafları kendimiz karşıladık. Sirpinza ilacını, Karel’e TC kimlik kartı çıkarttığım için TC karşılayacaktı. Ancak Karel, şimdi solunum cihazında ve ilaç kriterine göre kalan dozları verilemiyor. Tek şansı Zolgensma tedavisi. Kasları zayıfladığı için, cihaz olmadan solunum yapamıyor. Tedavi olmazsa solunum cihazına bağlı kalacak. Yaşamayan bilemez. Kimse de yaşamasın zaten. Evladımın tedavisi zaman kaybetmeden yapılmalıdır.”

“ELİMDEN HİÇ BİR ŞEY GELMİYOR”… Eşi Şeyda ve kızları Tanem’in tek dileğinin Karel’in yaşama tutunması olduğunu anlatan Yusuf Karaoğulları, duyarlı kişilerden, başlatılan kampanyaya destek olmasını istedi ve “Ben çaresizliğin ne olduğunu, kabus gibi günleri yaşayınca anladım. Evladımın ve bizim çektiğimiz acıyı kimse yaşamasın. Çocuğum gözümün önünde nefes alamıyor, hareketleri günden güne yavaşlıyor. Yatağa ve solunum cihazına bağlı kaldı. Gözümüzün önünde eriyor. Elimden hiç bir şey gelmiyor… Çaresizliğimize çare olun” dedi.

Ankara’da, aylardır Spinal Muskuler Atrofi (SMA Tip 1) hastalığıyla savaşan 6 aylık Karel bebeğin ailesi, tedavi masrafları için destek bekliyor.

Gazimağusa’ya bağlı Yeniboğaziçi köyünde yaşayan Yusuf ve Şeyda Karaoğulları, evlatlarının Zolgensma tedavisi için gerekli parayı toplayabilmek amacıyla, sosyal medya hesapları aracılığıyla yardım kampanyası başlattı.

Ankara Tıp Fakültesi Cebeci Çocuk Hastanesi’nin Yoğun Bakım Ünitesi’nde bilinci kapalı, solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren Karel’in, tedavisi için 2.5 milyon TL gerekiyor.

Ailesi ve sevenlerinin yardımıyla Karel’in tedavisi için bugüne değin 300 bin TL toplandı.

Mart ayından beridir devam eden hastalığı sürecinde kalbi durup yeniden hayata döndürülen evlatlarının sağlığı için mücadele eden ailenin, gereken tedavi için desteğe ihtiyacı var.

Karaoğulları ailesinin, tek dileği vakit kaybetmeden gerekli tedaviyi başlatıp, evlatlarının cihaza bağlı olmadan yaşaması.

“Karel’e umut ol” adı altında tedavisine katkı için kaymakamlık onayıyla başlatılan kampanya çerçevesinde İş Bankası’ndaki Yusuf Karaoğulları bağış hesabına katkı yapılabileceği belirtildi.

“Evladım, gözümün önünde eriyor”

İki çocuk babası Yusuf Karaoğulları, 14 Aralık 2020 tarihinde Karel’in doğumundan 40 gün sonra, acı gerçeği öğrendiklerini, tüm imkanlarını seferber ederek Türkiye’ye gittiklerini söyledi.

Evlatlarının rahatsız olduğunu öğrendikten sonra yaşadıkları sürecin kelimelerle ifade edilemeyeceğini belirten Yusuf Karaoğulları, eşi ve yanlarında olan herkesle birlikte evlatlarının yaşaması için gerekeni yapacaklarını söyledi.

Yusuf Karaoğulları, “Ben çaresizliğin ne olduğunu, kabus gibi günleri yaşayınca anladım. Evladımın ve bizim çektiğimiz acıyı kimse yaşamasın. Çocuğum gözümün önünde nefes alamıyor, hareketleri günden güne yavaşlıyor. Yatağa ve solunum cihazına bağlı kaldı. Gözümüzün önünde eriyor. Elimden hiç bir şey gelmiyor… Çaresizliğimize çare olun” dedi.

Yusuf Karaoğulları, Kıbrıs’ta Karel’e 40 günlükken konulan ön tanıdan sonra tahlil yapıldığını ve Türkiye’den bir ay sonra gelen sonuca göre kesin tanı konulduğunu anımsattı.

Evladına feda olan öz kaynaklarının tükendiğini anlatan Yusuf Karaoğulları, şöyle konuştu:

“Çaresizliğin ne demek olduğunu Karel’in hastalığıyla tanıdım. Karel’in sağlığına kavuşacağına dair inancım tam. Annesi perişan. Uyku uyumuyor. Gözünü evladımızdan ayırmıyor. Karel, 14 Aralık’ta doğdu. Ön tanı, henüz 40 günlükken, çocuk doktorumuz tarafından kondu. Ertesi gün, çocuk nöroloji uzmanına gittik. Tahlil yapılıp Türkiye’ye gönderildi. Tahlil sonucu 1 ayı geçerek geldikten sonra kesin tanı konuldu. Daha sonra da 7 Mart’ta Türkiye’ye geldik. Halen buradayız. Burada yeniden tahlil yapıldı. Tahlil sonucu çıktıktan sonra, 1 hafta çocuğu hastaneye yatırıp gözlem yaptılar. Her şey normaldi. Daha sonra hastalığın seyrini yavaşlatan Spiranza denen ilaç tedavisi başladı. İlacın yurt dışından gelmesini, 1 ay bekledik. İlk dozu aldıktan 14 gün sonra 2’nci dozu alması gerekirdi ancak ilaç gününde gelmedi. İlk dozdan 20 gün sonra, otelde, çocuğun solunumu durdu. Hastalık kasları zayıflattığı için solunumu ve kalbi durdu. Hayata geri döndürüldükten sonra hastaneye götürdük. Servise yatırdılar. İkinci doz geldi. Bu sefer pazar günü olduğu için ilacın pazartesi verileceği söylendi. Çocuğu yoğun bakıma aldılar. O günden sonra bilinci kapandı. Günlerce yoğun bakımda kaldı. Şu an ufak tefek tepkiler vermeye başladı ama tam olarak bilinci açılmadı.”

Acılı baba, evladının solunum cihazına bağlandığı için Spiranza’nın devam dozlarını alamayacağını Karel’in tek tedavi şansının Zolgensma tedavisi olduğunu anlattı.

Yusuf Karaoğulları ayrıca, önemli bir noktaya da vurgu yaptı ve SMA Tip 1’in anne ve baba adaylarına yapılacak testle tespit edilebileceğini söyledi.

KKTC’de bu testin ne yazık ki yapılmadığını anlatan Karaoğulları, hastalığın gebelik sürecinde tespit edilemediğini dile getirdi.

Yaşadıkları acıyı başkalarının da yaşamaması için, ilgililerin konuyla ilgili çalışma başlatması gerektiğini söyleyen acılı baba, ayrıca, hastalığın tedavisi için de Türkiye ile bir protokol imzalanması gerektiğini belirtti.

Karaoğulları, şöyle devam etti:

“Ne yazık ki bakanlığımız, ne Spiranza ilacını ne de Zolgensma tedavisini karşılamıyor. Spiranza’nın her dozu 72 bin Euro. Başlangıçta 14 gün arayla 4 doz alması gerekir. Daha sonra, hasta hayatı boyunca 4 ayda bir bu ilacı almalı. Biz bugüne değin tüm masrafları kendimiz karşıladık. Sirpinza ilacını, Karel’e TC kimlik kartı çıkarttığım için TC karşılayacaktı. Ancak Karel, şimdi solunum cihazında ve ilaç kriterine göre kalan dozları verilemiyor. Tek şansı Zolgensma tedavisi. Kasları zayıfladığı için, cihaz olmadan solunum yapamıyor. Tedavi olmazsa solunum cihazına bağlı kalacak. Yaşamayan bilemez. Kimse de yaşamasın zaten. Evladımın tedavisi zaman kaybetmeden yapılmalıdır.”

 

 Haber Kıbrıs

Buradan Haber Kaynağına Ulaşabilirsiniz

 

 

Yorum bırakın